喜欢的人得了红斑狼疮,你还会跟她结婚吗

你们会娶一个红斑狼疮的女人作为妻子吗?

“稳定的时候人很正常,但是一旦发病,需要人力钱力,心力交瘁,家人都觉得累,何况没有血缘关系的另一半呢,希望有现实的人来打响一巴掌。”

▲图源知乎

这是知乎的一个热门提问。

超过多个人在这条提问下写出自己的回答。

有红斑狼疮患者现身说法,认为这个病不适合组建家庭。

▲图源知乎

也有红斑狼疮患者的爱人晒出幸福美满的照片,表示只要按时吃药,一切都是不问题。

▲图源知乎

得知亲密的恋人是红斑狼疮患者,是分道扬镳还是为爱坚持?

回答这个问题前,必须了解清楚与红斑狼疮有关的8个事实,明白红斑狼疮到底会对生活造成哪些影响?才能知道自己究竟能不能携手恋人共度余生。

红斑狼疮是什么病?

红斑狼疮(lupuserythematosus)是一类慢性、反复发作的自身免疫性疾病的总称,常见于20~40岁的育龄期女性。

红斑狼疮最具有特征性的症状为面颊部出现蝶形红斑,但红斑狼疮除了皮肤损害以外,其病变还会危及人体内的脏器和系统。

▲图源网络

目前,红斑狼疮仍缺乏根治手段,但通过早期诊断及规范性的综合治疗,绝大多数患者能控制病情,正常工作、生活、生育等。

红斑狼疮分为几种类型?

红斑狼疮主要根据病变部位进行分类,病变局限在皮肤的,称为皮肤型红斑狼疮(CLE);可累及全身各脏器的,称为系统性红斑狼疮(SLE)。

皮肤型红斑狼疮根据表现和病理学特点,又可进一步分为:急性皮肤型红斑狼疮(ACLE)、亚急性皮肤型红斑狼疮(SCLE)、慢性皮肤型红斑狼疮(CCLE)。

红斑狼疮患者的男女比例

红斑狼疮发病对象以育龄期女性为主,男女患病比例为1:9,即10个红斑狼疮患者里,有9个是女性,1个是男性。

▲图源nature

为什么红斑狼疮如此钟爱女性?

国际顶级期刊Nature杂志上的一篇论文揭示,“人体内有一种名为补体C4的基因,可以编码产生补体C4蛋白。C4蛋白主要用来标记细胞碎片,以便让免疫系统把标记过的碎片快速清除。这种蛋白在男性体内的含量较高,使得男性能更好的对抗红斑狼疮。”

▲图源nature

红斑狼疮的症状表现

由于红斑狼疮存在多种类型,红斑狼疮患者的症状表现也有很大差异,部分患者会出现皮肤和关节症状,部分患者会出现肾脏和血液系统问题,年老的患者可能会有心包积液和胸腔积液等。

这里列出了红斑狼疮不同类型的症状表现,文字比较多,但一定是你见过最全面的症状科普。

系统性红斑狼疮

?全身症状:发热(低、中度热为主)、乏力、疲倦、厌食、体重下降等。

?皮肤与黏膜症状:包括蝶形红斑、黏膜溃疡、脱发及斑秃,以及手指及掌腹部红色痛性结节、甲周红斑、皮肤溃疡、指端缺血坏死等。其中,红斑样皮疹,约出现于一半左右的患者,早期患者出现几率更低。

?肌肉、关节症状:有关节痛及活动受限,肌痛及肌无力。

?神经精神症状:如头痛、语妄、癫痫、妄想或幻觉、昏迷、周围神经炎等多种表现。

?肾脏受累症状:可有血尿、血压升高、全身水肿、食欲减退、晨起恶心呕吐、皮肤瘙痒、出血倾向等症状。

?肺脏受累症状:可表现为肺泡炎、间质性肺炎、细支气管炎、肺泡出血等多种临床症状。

血液系统受累症状:包括贫血、白细胞和血小板减少症状,部分患者还可有轻、中度淋巴结肿大。具体可表现为皮肤黏膜苍白、乏力、头、食欲减低、有出血倾向等。

?心血管系统受累症状:可表现出心包炎、心内膜炎、心肌损害、冠状动脉损害的症状。具体可表现为心前区不适、气短、心悸、心功能不全等。

?消化系统受累症状:除了会表现出食欲减退、恶心、呕吐、腹痛等非特异性症状外,如引起肠道、胰腺、肝脏等脏器的病变,也会有相应的表现。

?泪腺、唾液腺受累症状:可出现口、眼干燥症状。

?眼部受累症状:主要是视力降低,甚至致盲。

?浆膜炎症状:表现为胸腔积液、心包积液及腹腔积液等。具体可表现出胸闷、气促、呼吸困难、心悸、腹胀、食欲减退等。

皮肤型红斑狼疮

?急性皮肤型红斑狼疮:包括蝶形红斑,伴瘙痒感的融合性斑疹、丘疹,紫藏或瘀斑、大疱。伴有脏损伤,时还可有发热乏力、纳差、口腔溃疡、关节痛等症状,以及肺间质纤维化、心包积液、胸腔积液、腹水、肾病等各种复杂症状。

?亚急性皮肤型红斑狼疮:有覆盖鳞屑,大小不一的红斑、斑块或丘疹,以及高于皮肤表面的环形、多环形或弧形红斑。合并干燥综合征时,还可出现口干、眼干症状,合并肾脏损伤时,可出现血尿、少尿、血压升高、水肿等症状。

慢性皮肤型红斑狼疮,根据临床特点,可分为4类,其症状表现各不相同

?盘状红斑狼疮:表现为覆盖鳞屑的盘状红斑。皮损发生于头发、眉毛等处,会引起永久性的毛发脱落;盘状红斑狼疮的皮损分布于躯干和四肢时,可出现疼痛,还可能伴有关节痛。

?疣状红斑狼疮:表现为表面覆盖有厚痂样皮屑的疣状皮损。肿胀性红斑狼疮:表现为高于皮肤表面的红斑,或环形、半环形斑块。深在性红斑狼疮:表现为与周围皮肤边界清楚的斑块或皮下结节,消退后可留有凹陷性瘢痕。

?冻样红斑狼疮:表现为紫红色斑块,一般无明显瘙痒,还可能伴有雷诺现象,表现为收到寒冷或情绪波动时,肢体末端的小动脉痉挛,使手指、脚趾未端皮肤苍白,继而出现青紫和潮红等变化。

?Blaschko线状狼疮:皮损多延线状分布,呈红斑、皮下结节,可引起受累部位毛发脱落,一般无其他不适,偶感瘙痒。

如何确诊红斑狼疮

红斑狼疮是一种极为复杂的疾病,它的诊断需依赖症状、病史、辅助检查结果等多个方面,并且不同类型的红斑狼疮诊断依据各不相同,患者很难自行判断是否患病,如果怀疑自己有红斑狼疮,医院找医生就诊。

▲图源网络

红斑狼疮能治愈吗?

现有的医疗水平无法根治红斑狼疮,无论是现代医学还是中医,临床治疗都以改善症状、控制病情、保证患者长期生存、预防器官损伤为主。

以系统性红斑狼疮为例,临床治疗的基础用药以激素为主,而《中国系统性红斑狼疮发展报告》显示,“我国84.13%的SLE患者正在使用激素治疗,其中部分患者用于维持治疗的激素剂量偏大,不良反应也随着剂量增加而增多。”

▲图源网络

激素吃多了会有不良反应,不想吃激素但不得不吃激素,使得部分红斑狼疮患者对治疗产生抗拒心理。其实,不仅是患者期望能减少激素的使用,医生也面临着“如何帮助患者减少甚至不用激素”的问题。因此,中西医结合治疗红斑狼疮在临床上应用的越来越广泛。

中西医结合治疗能各自发挥用处,相辅相成。尤其是中药具有调整免疫功能,改善异常免疫状态、抗炎、抗血凝、促进微循环、减轻免疫异常造成的内脏损害等多方面药理作用。

对于红斑狼疮患者来说,中西医结合治疗可以巩固疗效、降低并发症的发生、减少激素的副作用又不影响治疗效果。最终使患者的病情缓解,提高生活质量,恢复劳动力,延长生存时间,降低死亡率。

红斑狼疮会传染吗?

红斑狼疮不会传染,它是慢性自身免疫性疾病,其病因与雌激素、环境因素和遗传因素相关。由于这些因素的共同作用降低了人体的免疫耐受性,导致人体的免疫功能紊乱。

它与细菌、病毒、真菌、螺旋体等病原体感染的疾病不同,红斑狼疮不具备传染性质,是无法传染的。

红斑狼疮会遗传吗?

红斑狼疮不是百分百遗传的。它确实会遗传,但它不属于遗传性疾病。

遗传因素只占红斑狼疮发病因素的一小部分,假设你准备跟红斑狼疮患者结婚生育,你们的下一代有可能会遗传到红斑狼疮,也有可能不会遗传到。

回到开头那个问题,假如你得知你喜欢的人,想要共度余生的人是红斑狼疮患者时,无论你想放弃还是继续,做出决定前请深思熟虑,不因感情冲动行事,不因健康高高在上。最后,真诚祝福世界上的每一对有情人。

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